Saltar al contingut Saltar a la navegació Informació de contacte

Data i hora oficials: 20:26 | 19/09/2020

Viladecavalls destina els donatius recaptats durant la visita dels Reis 2020 a la Fundació MDS - Dèficit Múltiple de Sulfactasa

dimarts 26 maig 2020

Enguany Viladecavalls ha format part del projecte solidari per recaptar fons per la Fundació MSD- Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
Es va dur a terme els dies 2 i 3 de gener 2020 al pavelló municipal, amb l’arribada d’Orient dels presents pels menuts del poble que, posteriorment, els Reis Mags van repartir durant la cavalcada. Algunes famílies que van apropar-se a supervisar la feina, van aprofitar per fer, de manera voluntària, aportacions per la Fundació MSD. Es va recollir un total de 604,80 €.

L’Ajuntament de Viladecavalls ha fet l’entrega de tota la recaptació al projecte de la Teràpia Gènica per MSD. La deficiència múltiple de Sulfactasa (MSD) és un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú, causat per la mutació del gen SUMF1.
La malaltia és progressiva i fatal que afecta principalment el sistema nerviós central i provoca el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes. Actualment no hi ha cap tractament per la seva cura.

La Ivet és una nena de quatre anys, del municipi veí d'Ullastrell que pateix aquesta malaltia minoritària. De fet és l’única de l'estat espanyol i la família s'ha bolcat plenament en recollir fons per a la investigació i poder-li donar així un futur millor així com continuar investigant i poder millorar la vida de tots els nens afectats.